[SCD-FORUM] 134 E Генетическое тестирование Dr. Schwartz

[SCD Symposium]

По моему мнению, необходимо изменить законы по отношению секретности генетического тестирования. 

Если мы идентифицируем пациента с мутацией, приводящей к СУИQT , это означает, что его родственники (около 50% братьев и сестер) будут иметь данную мутацию. Если информация о найденных мутациях не будет разглашена, то многие особы высокого риска могут умереть внезапно (собственно по причине СУИ QT или при приеме лекарственных препаратов удлиняющих QT ). Это должно бы рассматриваться как преступление, а не как право на конфиденциальность. Необходимо принять законы, указывающие на то, что неразглашение результатов генетического тестирования может привести к многочисленным смертельным исходам. Я не думаю, что мы должны бы оставаться пассивными наблюдателями, осознавая важность результатов генетического тестирования, и тем самым не предотвращать смерть невинных людей, лишь по причине того, что родственники решили не разглашать эту информацию. 

Попробуйте потом объяснить родителям умершего внезапно ребенка, что его дядя, в прошлом, решил не разглашать свою генетическую болезнь!  

 

Было бы очень полезно обсудить эту тему.
Peter J. Schwartz