[SD-FORUM-LAT] 134E Prueba genética Dr. Schwartz

[SCD Symposium]

Mi punto de vista es que deberían cambiarse las reglas. Una vez que identificamos a alguien con mutación causante de SQTL, lo que implica (a menos que estemos tratando con una mutación de novo) que otros familiares (probablemente el 50% de los hermanos con sus descendientes) estarán afectados. Evitar la comunicación implica que las personas en riesgo de muerte súbita (como evolución directa de SQTL o porque los pacientes reciben incluso drogas no cardiovasculares que prolongan el QT) no puedan llegar al punto de poder evitar su muerte. Esto debería considerarse un acto criminal, y no parte del derecho a la privacidad. Alguna acción adecuada debería ser preparada por nuestra comunidad científica, ofreciendo evidencias a los legisladores, de que retener esta información puede causar muchas muertes. No creo que debamos ser pasivos cuando sabemos que existe información que podría salvar la vida de varios individuos y que esta información vital es negada a personas inocentes simplemente porque un familiar así lo decide. Me parece increíble que alguien considere más importante la llamada privacidad de una sola persona, que la vida de muchos individuos. ¡Solamente hablen con los padres de niños que mueren súbitamente porque un tío decidió mantener la información sobre la enfermedad para sí mismo!
Discutir un poco sobre este tema debería ser útil. 
Peter J. Schwartz