[SD-FORUM-LAT] 134E Teste genético Dr. Schwartz

[SCD Symposium]

Minha visão é que as regras devem ser mudadas. Uma vez que identificamos 
alguém com um SQTL doeça causada por mutação que implica - a menos que 
estejamos lidando com uma nova mutação - que outros parentes (provavelmente 
50% dos irmãos e seus descendentes) serão afetados. Prevenir a comunicação 
significa que as pessoas de risco se morte súbita (tanto como uma evolução 
direta da SQTL ou porque os pacientes receberam mesmo uma droga não 
cardiovascular que prolonga o QT) não são colocados na posição de evitar 
morte súbita. Isto deve ser levado emm conta como um ato criminal, e naõ 
parte do direito de privacidade. Algunas atitudidas apropriadas devem ser 
preparadas pela nossa comunidade científica para prover evidências ao 
legisladores que escondendo esta informação pode causar muitas mortes. Eu 
não penso que nós deveríamos permanecer passivos quando nós sabemos que as 
informação existe que poderia salvar a vida de muitos indivíduos e que esta 
vital informação é negada ao povo inocente simplismente porque os parentes 
decidiram desta forma. Eu acho iincrível que alguém considere mais 
importante a então chamada privacidade de algumas simples pessoas do que a 
vida de muitos indivíduos. Simplesmente fale com os parentes das crianças 
que morreram subitamente  devido  a um tio que decidiu manter esta 
informação da doença para ele mesmo.


Alguma discussão sobre este ponto de vista seria útil.
Peter J. Schwartz